GONADIS è un osservatorio nazionale specializzato che mira a definire e descrivere lo status e le disfunzioni
gonadiche, riproduttive e psico-sessuologiche, in pazienti di sesso maschile e femminile affetti da patologie endocrine di origine ipofisaria e surrenalica, studiando anche l’impatto delle terapie endocrine, farmacologiche, chirurgiche e radioterapiche, e delle maggiori comorbidità, sulla funzione riproduttiva e sessuale.
Le patologie di interesse dell’osservatorio sono Acromegalia, Deficit di Ormone della Crescita, Sindrome di Cushing, Iperplasia Surrenale Congenita, Ipocorticosurrenalismo primitivo o Morbo di Addison, Ipocorticosurrenalismo secondario, Sindrome di Conn, Feocromocitoma, Iperprolattinemia, Diabete Insipido Centrale.
L’osservatorio è dotato di un database informatico condiviso tra i centri di riferimento nazionali per le patologie di interesse, con comprovate competenze clinico-assistenziali e di ricerca scientifica nel campo dell’andrologia, dell’endocrinologia ginecologica, e della medicina della riproduzione e della sessualità maschile e femminile.
Il database ha un design prospettico, con dati di follow-up a 6 e 12 mesi per il primo anno, annuali dal secondo anno. E’ prevista inoltre una analisi retrospettiva con pazienti reclutati presso i centri partecipanti all’iniziativa dall’anno 2000, con dati di follow-up a 6 e 12 mesi per il primo anno, annuali dal secondo anno.
Le finalità primarie dell’osservatorio comprendono il miglioramento della gestione clinico-assistenziale del paziente e l’approfondimento delle tematiche di interesse nell’ambito della ricerca scientifica e dell’epidemiologia e sorveglianza sanitaria.
Ulteriori finalità dell’osservatorio comprendono la promozione della standardizzazione delle metodologie di studio delle disfunzioni gonadiche, riproduttive e psico-sessuologiche attraverso gli strumenti e l’attività formativa offerta dalla SIAMS; la sensibilizzazione dell’endocrinologia specialistica e del territorio alle problematiche gonadiche, riproduttive e psico-sessuologiche nel paziente endocrinopatico; la costituzione di un network specializzato tra i centri di riferimento nazionali partecipanti, al fine di garantirne la connessione rapida e sistematica, per facilitare comunicazioni e aggiornamenti clinici e scientifici; la creazione di piattaforme di integrazione con i registri di popolazione; la sensibilizzazione alla creazione di osservatori Europei analoghi; la disseminazione dei dati raccolti mediante reports scientifici da pubblicare su riviste nazionali ed internazionali e mediante l’organizzazione/partecipazione ad eventi congressuali dedicati.
Se sei interessato a ricevere ulteriori informazioni per aderire al progetto contattaci alla mail gonadis-info@siams.info
Se appartieni ad un centro che ha già ricevuto approvazione del comitato etico per partecipare allo studio scrivi a gonadis-info@siams.info
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